A Down-szindrómával élő ikrek szülei szerint: „Nincs ebben semmi szégyellnivaló, és senkit sem kell sajnálni vagy lenézni emiatt.”
Miután Jodi és Matt Parry egy korábbi vetélést is átéltek, hatalmas örömmel fogadták a hírt 2010-ben, hogy ismét gyermeket várnak – ráadásul ikreket.
Otthon már ott volt kisfiuk, Finlay, és nagyon szerették volna tovább bővíteni a családjukat. Az ikerterhesség számukra váratlan, mégis csodálatos ajándék volt.
Az egypetéjű kislányok, Abigail és Isobel hat héttel a kiírt időpont előtt születtek, ezért azonnal az újszülött intenzív osztályra kerültek.
Három héttel később az orvosokban felmerült a Down-szindróma lehetősége, ezért további vizsgálatokat végeztek rajtuk.
Amikor a vizsgálatok megerősítették, hogy mindkét kislány Down-szindrómával született, a szülőket lesújtotta a hír. Ráadásul szinte semmit sem tudtak erről az állapotról.
Jodi később így emlékezett vissza: „Megérkeztek a vizsgálati eredmények.
Mattel együtt egy külön helyiségbe kísértek bennünket, leültettek minket, majd azt mondták:
»Sajnálattal kell közölnünk, hogy Abigail és Isobel Down-szindrómával élnek.« Abban a pillanatban úgy éreztem, mintha összeomlott volna körülöttem a világ. Teljesen összetörtem.”
Amikor azonban Jodi visszament a szobába, ahol az ikerlányai aludtak, valami megváltozott benne.
Még erősebb szeretetet érzett irántuk, mint korábban. Közben rengeteg kérdés fogalmazódott meg benne, és válaszokat szeretett volna kapni az orvosoktól.
„Hazamentem, és mindennek utánanéztem az interneten.
Olyan kifejezések világába kerültem, amelyek addig teljesen ismeretlenek voltak számomra.
Rengeteget olvastam a Down-szindrómával gyakran együtt járó problémákról: szívproblémákról, hallásproblémákról, pajzsmirigy-rendellenességekről és még sok másról.
Másnap visszamentem a kórházba, és azt mondtam, hogy szeretném, ha minden szükséges vizsgálatot elvégeznének, hogy pontosan tudjuk, milyen kihívásokkal kell szembenéznünk.”
A szülők átfogó kivizsgálást kértek.
Az eredményekből kiderült, hogy Isobel szívében egy apró nyílás található, Abigail pedig siketen született. Emellett mindkét kislánynál pajzsmirigy-alulműködést állapítottak meg.
Miután az orvosok végül engedélyezték, hogy a lányok hazamehessenek, a család élete fokozatosan visszatért a megszokott kerékvágásba.
Egyetlen nagy különbséggel: ezután rendszeresen jártak orvosi vizsgálatokra és kontrollokra.
Jodi és Matt idővel arra is rájöttek, hogy a társadalom gyakran elsősorban a Down-szindróma nehézségeit és negatív oldalait hangsúlyozza.
Úgy érezték, ezen szeretnének változtatni, és meg akarják mutatni azt is, mennyi öröm, szeretet és pozitív élmény lehet egy ilyen család életében.
Ezért hozták létre a Twincess kezdeményezést, amely tanácsokkal, hasznos információkkal és támogatással segíti azokat a szülőket, akik Down-szindrómával élő gyermeket nevelnek, illetve akik éppen ilyen gyermek érkezésére készülnek.
„Down-szindrómás gyermekek szüleiként néha nagyon magányosnak érezhetjük magunkat.
Amikor a lányaink megszülettek, sok jó szándékú tanácsot kaptunk az egészségügyi szakemberektől.
Mégis leginkább arra vágytunk, hogy kapcsolatba léphessünk valakivel, aki már végigjárta azt az utat, amely előttünk állt.
Ez volt az egyik legfontosabb oka annak, hogy létrehoztuk a Twincesst.”
A Twincess idővel olyan közösséggé vált, ahol az érintett családok kapcsolatba léphetnek egymással, megoszthatják tapasztalataikat, és kölcsönösen támogathatják egymást.
A kezdeményezés különböző rendezvényeket és adománygyűjtő programokat is szervez annak érdekében, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, valamint támogatást nyújtson az érintett családoknak.
Tehetségkutató műsoroktól és elegáns jótékonysági estektől kezdve futballtornákig és golfeseményekig számos programmal szeretnék megmutatni, hogy a Down-szindróma nem csupán a nehézségekről szól.
A Twincess hosszú távú célja, hogy az emberek ne csak a Down-szindrómával járó kihívásokat lássák, hanem azokat az értékeket, örömöket és pozitív élményeket is, amelyeket az érintett emberek és családjaik életébe hozhat.
Jodi üzenete egyszerű, mégis nagyon fontos: „A Down-szindróma nem betegség.
Nincs benne semmi szégyellnivaló, és senkit sem kell emiatt sajnálni vagy lenézni.
Egy extra kromoszóma nem teszi az embert kevésbé értékessé. A Down-szindrómával élő emberek ugyanolyan értékesek, mint bárki más, és büszkék lehetnek arra, akik.”
